"Non avrà un'altra infanzia": le vite in attesa delle sedie a rotelle

Secondo Whizz Kidz, più di mille bambini disabili in tutto il Regno Unito sono in attesa di sedie a rotelle e ausili per la mobilità che potrebbero trasformare le loro vite.

L'ente di beneficenza , che aiuta gli utenti di sedie a rotelle fino a 25 anni, è stato costretto a chiudere la sua lista d'attesa per le sedie a rotelle specialistiche per la prima volta nei suoi 35 anni di storia.

Affermano che l'aumento dei costi e la riduzione dei budget del Servizio Sanitario Nazionale stanno creando una "domanda enorme" per il loro servizio, con conseguenti lunghi ritardi.

L'NHS England afferma di collaborare con gli operatori sanitari locali per fornire servizi migliori, mentre l'NHS Scotland afferma di impegnarsi a garantire la protezione dei servizi vitali.

Il Dipartimento della Salute dell'Irlanda del Nord afferma che entro la fine di agosto il servizio regionale aveva consegnato l'87% di tutte le categorie di sedie a rotelle in 13 settimane.

Whizz Kidz ha registrato un migliaio di bambini in attesa dell'attrezzatura quando ha deciso di chiudere la lista d'attesa, ma afferma che molti altri ne sono rimasti esclusi.

BBC News ha parlato con due famiglie dell'impatto che le lunghe attese stanno avendo su di loro.

Wren è affetta da paralisi cerebrale, che compromette il suo linguaggio, tutti e quattro gli arti e la postura, il che significa che ha bisogno di aiuto nelle attività quotidiane.

A casa, l'undicenne usa una sedia a rotelle manuale autospinta del Servizio Sanitario Nazionale. Ci è voluto più di un anno per ottenerla, ben oltre l'obiettivo ufficiale del Servizio Sanitario Nazionale di 18 settimane.

Anche se la mamma di Wren, Anna, afferma che l'arrivo della sua sedia a rotelle presso il Servizio Sanitario Nazionale è stato accolto con grande entusiasmo, Wren presto ne avrà abbastanza.

Anna ha anche detto alla BBC che è pesante e ingombrante, il che significa che Wren può spingerlo da sola solo per pochi metri prima di aver bisogno di aiuto.

La famiglia si è rivolta a Whizz Kidz quando è stato comunicato che Wren non aveva diritto a una sedia a rotelle elettrica tramite il Servizio Sanitario Nazionale.

Whizz Kidz le ha fornito una sedia da usare a scuola, ma la sua famiglia teme che presto anche quella sedia diventerà troppo grande per Wren.

Usare la sua sedia a rotelle elettrica a scuola è "un modo per affermare la sua indipendenza", dice Anna. "Si diverte un mondo a sfrecciare in giro."

Ma la famiglia non sa quando ne riceverà uno nuovo quando sarà cresciuta, visti gli arretrati presso l'ente benefico.

"Non voglio che il mondo di Wren diventi più piccolo man mano che lei cresce", dice Anna.

"Non avrà un'altra infanzia e vogliamo tenerle aperte le opzioni per fare qualsiasi cosa voglia."

Whizz Kidz ha individuato una serie di fattori che hanno determinato l'aumento della domanda dei propri servizi.

L'ente benefico afferma che i servizi per sedie a rotelle del Servizio Sanitario Nazionale stavano applicando criteri più rigorosi, nonostante i budget ridotti.

Ha anche affermato che i costi stavano aumentando in tutto il settore. Secondo l'ente benefico, una sedia a rotelle specialistica costa in media 4.800 sterline, e l'inflazione continua a far lievitare il costo delle attrezzature.

Sarah Pugh, CEO di Whizz Kidz, ha definito la situazione "una crisi nazionale".

"Dietro ogni statistica c'è un bambino che perde le gite scolastiche, il tempo libero con gli amici o che vive nel dolore", afferma.

"Questo non può essere accettabile nel Regno Unito nel 2025. Abbiamo urgente bisogno del sostegno del pubblico per riaprire l'elenco, perché l'infanzia non può aspettare."

Whizz Kidz ha lanciato l'appello Childhood Can't Wait per raccogliere 750.000 sterline per riaprire la lista d'attesa e ridurne i tempi.

Come la maggior parte degli adolescenti della sua età, Ivy ama trascorrere le giornate al parco con le amiche, fare shopping e giocare ai videogiochi.

Ma a differenza della maggior parte degli adolescenti, lei fa affidamento sui suoi amici e sulla sua famiglia per farsi aiutare.

Ivy soffre di circolazione monoventricolare , una patologia cardiaca che può limitare la vita, il che significa che funziona solo un lato del suo cuore.

Ivy riesce a camminare, ma solo per brevi distanze. Ciò significa che non ha diritto a una sedia a rotelle elettrica, ma ha una sedia a rotelle manuale fornita dal Servizio Sanitario Nazionale.

Tuttavia, l'esaurimento causato dalla sua condizione le impedisce di muoversi da sola e deve fare affidamento sugli altri affinché la spingano.

"Devo affidarmi a mia madre per accompagnarmi a scuola, e ci vogliono solo 15 minuti a piedi", racconta Ivy.

"Devo farmi spingere la sedia a rotelle manuale dai miei amici da una lezione all'altra... Non è giusto."

"Quando sono sulla sedia a rotelle vengo escluso perché ovviamente non riesco a muovermi da solo."

Ivy sperava che iniziare la scuola secondaria nel 2024 le avrebbe dato più libertà, motivo per cui sua madre Emma ha fatto domanda a Whizz Kidz per ottenere un accessorio elettrico per la sedia a rotelle di Ivy, per renderle la vita più facile.

Hanno presentato domanda a gennaio di quell'anno e stanno ancora aspettando.

Emma riconosce che non hanno particolari necessità, ma afferma che questo legame "migliorerebbe enormemente la sua vita [di Ivy], non dovendo più dipendere sempre da qualcun altro".

Anche la famiglia ne risente, sia a livello fisico che mentale.

"È piuttosto faticoso spingere una sedia a rotelle per 12 ore di fila: ti fanno male le spalle e la schiena", dice Emma.

L'obiettivo finale di Emma per Ivy è vivere la vita come qualsiasi altra adolescente e godersi la vita senza vincoli.

"Migliorerebbe enormemente le nostre vite e darebbe a Ivy quell'indipendenza... dovremmo fare dei sacrifici davvero grandi per poterci permettere l'allacciamento elettrico da sole", dice Emma.

La BBC ha chiesto una risposta al Servizio Sanitario Nazionale di ogni parte del Regno Unito.

Il Dipartimento della Salute dell'Irlanda del Nord afferma che entro la fine di agosto il servizio regionale aveva consegnato l'87% di tutte le categorie di sedie a rotelle in 13 settimane.

L'NHS England ci ha detto che offre budget personalizzati per le sedie a rotelle, in modo che le persone possano scegliere la sedia a rotelle che meglio soddisfa le loro esigenze individuali, aggiungendo che sta lavorando per fornire "servizi migliori che migliorino l'accesso e le esperienze per gli utenti di sedie a rotelle".

In Scozia un portavoce ha affermato che il governo si è impegnato a garantire la tutela dei servizi essenziali e che i criteri di ammissibilità per la fornitura di sedie a rotelle per bambini sono rimasti invariati dal 2014.

Il governo gallese non ha ancora risposto.